ലണ്ടന്‍:
ഉറങ്ങിയാല്‍ മരിക്കുമോ?. ഒരിക്കലും ഇല്ലെന്നാകും നിങ്ങളുടെ അഭിപ്രായം. എന്നാല്‍ അങ്ങനെ ഒരു രോഗമാണ് സ്പെയിനിലെ സമോറയില്‍ നിന്നുള്ള ബാലിക നേരിടുന്നത്. പൗല ടെക്‌സെയ്‌റയെന്ന പെണ്‍കുട്ടിയാണ് ഉറങ്ങുമ്പോള്‍ മരണത്തിലേക്ക് വീഴുന്നത്.

അപൂര്‍വ്വങ്ങളില്‍ അപൂര്‍വ്വമായ ഈ രോഗം കാരണം കുട്ടിയുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ ഉറങ്ങിയിട്ട് നാലുവര്‍ഷത്തോമായെന്ന് ഡെയ്ലി മെയില്‍ റിപ്പോര്‍ട്ട് ചെയുന്നു. മൂന്ന് വയസ് മാത്രമുള്ള പിഞ്ചു കുട്ടിയാണ് ഇത്തരത്തില്‍ രോഗത്തിന് അകപ്പെട്ടിരിക്കുന്നത്.

ലോകത്ത് തന്നെ ആകെ ആയിരം മുതല്‍ 1200 പേര്‍ക്കു മാത്രമുള്ള അപൂര്‍വ്വ രോഗമാണ് ഓണ്‍ഡൈന്‍ സിന്‍ഡ്രോം. എപ്പോള്‍ ഉറങ്ങിയാലും ശ്വാസം നിലച്ചുപോവുമെന്നതാണ് ഈ രോഗത്തിന്റെ ഏറ്റവും വലിയ ഭീകരത. മകള്‍ അനുഭവിക്കുന്ന ഈ രോഗം കാരണം തങ്ങളുടെ ഉറക്കം നഷ്ടപ്പെട്ടതായി അമ്മ സില്‍‌വാന പറയുന്നത്. ജീവിതാവസാനം വരെ ഇതിനു മാറ്റമുണ്ടാവില്ലെന്നും സില്‍വാന വേദനയോടെ കൂട്ടിച്ചേര്‍ത്തു.

പകല്‍ സമയങ്ങളില്‍ സാധാരണ കുട്ടികളെ പോലെ സ്‌കൂളില്‍ പോവുകയും കളിക്കുകയുമെല്ലാം പൗല ചെയ്യുന്നുണ്ട്. എന്നാല്‍ രാത്രിയാവുന്നതോടെ രക്ഷിതാക്കളുടെ ആധി കൂടുകയാണ്. ഉറങ്ങിയാല്‍ ജീവന്‍ നിലനിര്‍ത്താന്‍ പൗലയ്ക്ക് എല്ലാ രാത്രിയും വെന്റിലേറ്റര്‍ നിര്‍ബന്ധമാണ്. പക്ഷേ അത് ഒരു ഉപകരണമാണ് എപ്പോള്‍ വേണമെങ്കിലും അതിന് തകരാര്‍ സംഭവിക്കാം അതുകൊണ്ട് തന്നെ കുട്ടിയെ ശ്രദ്ധിക്കാന്‍ ഒരാള്‍ അടുത്ത് വേണമെന്നും സില്‍‌വാന വ്യക്തമാക്കി.